Krajský úřad Jihočeského kraje
před 2 hodinami
Jihočeský kraj dnes oznámil, že poskytne rozsáhlou pomoc obcím a jejich občanům, kteří byli postiženi ne...
Partneři zpravodajství
Je-li v rodině postižené nebo nemocné dítě, je postižená a nemocná celá rodina.
Nezisková organizace Epicana z.ú. pořádala tento rok již podruhé epitábor -týdenní pobyt pro celé rodiny s dítětem nemocným těžkou epilepsií např. se syndromem Dravetové. Cílem (vizí) epitáborů je setkávání celých rodin, tedy dětí nemocných, rodičů i dětí zdravých (sourozenců). Důvodem pro setkávání celých rodin je přejímání části problémů zdravými dětmi. Těmto dětem se nedostává tolik pozornosti, mohou se cítit odstrčené a v důsledku problémů s nemocným sourozencem jsou nuceni předčasně dospět. V případě setkávání s ostatními dětmi v podobné rodinné situaci je pro ně přínosem možnost sdílet a vyměňovat si zkušenosti ze svého prostředí. Mentálně postižené děti si zde najdou kamarády odpovídající jejich mentálnímu věku. Na pískovišti pak můžete spatřit dvacetiletého chlapce (mentálně na úrovni tříletého dítěte) s ostatními malými
dětmi. Maminky spolu mohou probrat své problémy, protože kamarádek jim kvůli péči o nemocné dítě mnoho nezbylo. A tatínkové, pokud zrovna nepracují a na tábor jedou také, konečně
dostanou prostor zahrát si například fotbal, odpočinout si a mít chvíli pocit, že na světě ještě není všechno úplně špatně. Každoročně se na tento pobyt těší cca 30 těžce postižených a nemocných dětí. Vládne zde neuvěřitelně přátelská atmosféra jedné velké rodiny. Užitečná je pro účastníky epitábora přítomnost neurologa z Kliniky dětské neurologie FN Motol, který jim dodává pocit jistoty v případě nastalých a nenadálých zdravotních problémů. Na účastníky čekal velmi pestrý program. I ten musí být přizpůsoben různě starým a různě mentálně
vyvinutým dětem. Malí účastníci si měli možnost užít canisterapii s pejskem Bono a projet se na koni v rámci hipoterapie, starším a dospělým se velmi líbil program bubnování v kruhu. Velkým zážitkem pro zúčastněné bylo také sjíždění řeky Otavy na raftech a prohlídka hradu Rabí. Nechyběl ani tradiční táborák s opékáním buřtů a zpívání při kytaře nebo noční stezka odvahy. Celý týden se nesl ve velmi přátelském a uvolněném duchu, mezi dětmi ale i rodiči se utvořila nová přátelství a všichni už se těší na příští akci. Bohužel si v dnešní době spousta rodin nemůže pobyt dovolit, a to nejen kvůli neustálému zdražování, ale i těžké životní situaci a náročnosti běhu rodiny s postiženým dítětem. V rodině s nemocným dítětem většinou může pracovat jen jeden z rodičů, a tudíž přichází o výraznou část finančních příjmu. Pro spoustu z nich je epitábor jediná rodinná dovolená v průběhu celého roku, na kterou se děti tak i dospělí velmi těší. V takových případech naše nezisková organizace hradila pobyt nemocnému dítěti, aby alespoň trochu pomohla rodinnému rozpočtu. To jsme si mohli dovolit díky výtěžku z charitativní akce EpicanaFest, jež byl zdvojnásoben Nadací Divoké Husy a díky dalším sponzorům a dárcům.
Jaký byl letošní epitábor se můžete podívat zde: https://www.facebook.com/watch/?v=298890529387364&ref=sharing
Také se s námi podělil o pocity z epitábora jeden tatínek: „Na tento tábor jsem se těšil jako na žádný jiný. Obdivuhodné rodiny s úžasnými dětmi. Obrovská koncentrace legrace, úsměvů, lásky a tolerance na jednom místě. Prostě PECKA. Škoda, že další bude až za rok."
Abychom mohli uspořádat další podobné a prospěšné akce a pomáhat rodinám, které vychovávají nemocné dítě, potřebovali bychom pomoc okolí. Zejména tu finanční. Pomoci nám můžete mnoha způsoby – více na https://www.epicana.cz/epicana-chci-podporit.html
O Epicaně:
Nezisková organizace EPICANA z.ú. má za cíl pomáhat dětem i dospělým s neurologickým onemocněním epilepsie, zejména se syndromem Dravetové. Organizuje kulturní, charitativní
a vzdělávací akce na podporu lidí s epilepsií a pořádá „epitábory“ a jiná setkání celých rodin dětí nemocných s epilepsií. Zaměřuje se také na cílenou finanční pomoc nemocným dětem formou podpory při pořizování potřebných kompenzačních pomůcek, rehabilitací, odlehčovacích služeb nebo lékařských zákroků nehrazených zdravotními pojišťovnami. Více na www.epicana.cz.
